Hidradenitis Suppurativa

HIDRADENITIS SUPPURATIVA (Acne Inversa)

HS (Hidradenitis Suppurativa/Acne Inversa/Ziekte van Verneuil) is een chronische invaliderende ziekte die een normaal leven bijna onmogelijk maakt. Het is een zeer pijnlijke aandoening.
Ze zorgt voor terugkerende ontstekingen, zweren, bloedingen, en vervorming van de huid.
Werken, sociale omgang, relaties, enz ... zijn hierdoor quasi onmogelijk.
Bewegen, zelfs de simpelste handelingen, is dan nagenoeg onmogelijk. Zowel armbewegingen als stappen zijn zeer pijnlijk.
Het dragen van kledij is zeer moeilijk en verergert de aandoening. Kledij zoals ondergoed en broeken is onmogelijk. Zelfs zitten en liggen zijn een ramp. Nashota is 90% van de tijd hulpbehoevend en immobiel.
Dit is een levenslange aandoening, zonder kans op genezing. Volgens een chirurg kan er wel geamputeerd worden, maar de kans dat er zich millimeters naast de amputatie een nieuw abces vormt is zeer groot. Ook de kans om levenslang een stoma te moeten dragen na amputatie van scrotum enz ... is zeer groot. Ook omdat plasbuis en darmuitgang te dicht tegen de abceszone liggen.
Hieronder een aantal foto's van de evolutie van Nashota's aandoening (niet voor gevoelige kijkers!). Van de goorste ontwikkelingen zijn geen foto's gemaakt, omdat deze te misselijk makend zijn.
Jammer genoeg is ook het maken van foto's niet altijd mogelijk (wegens hoogdringende verzorging op dat moment). 
Nashota heeft de ziekte al meer dan 10 jaar, er is geen kuur, en het wordt steeds erger.
Zij neemt al 10+ jaar onafgebroken de zwaarste antibiotica, de werking hiervan is miniem, gelukkig kan ze daardoor af en toe eens een paar weken "pauze" nemen van de pijn en de miserie.
Momenteel heeft ze komende abcessen onder de oksels, en heeft ze al maanden abcessen en openingen in de lies en op het scrotum, gepaard met vrij veel pus en geregeld bloedingen. Het abces in de nek (schouder) is opengesneden in AZ Nikolaas (via spoed), en gedraineerd. Na meer dan een maand wieken helen de snijwonden, maar er zit nog een ontsteking onder. Normaal gezien zou er een chirurgische ingreep volgen, maar die is uitgesteld voor onbepaalde tijd omdat de ontsteking niet verdwijnt.